23 de junio: Día Internacional del Síndrome de Dravet
Esta jornada busca generar conciencia sobre los desafíos que enfrentan quienes conviven con esta enfermedad y sus familias.
Cada 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una fecha clave para visibilizar una forma rara y severa de epilepsia que afecta principalmente a niños desde el primer año de vida. Esta jornada busca generar conciencia sobre los desafíos que enfrentan quienes conviven con esta enfermedad y sus familias, promoviendo el acceso al diagnóstico temprano, tratamientos adecuados y apoyo social.
El síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia, se manifiesta a través de convulsiones frecuentes y difíciles de controlar. Además de las crisis epilépticas, los pacientes pueden experimentar retraso en el desarrollo, problemas del lenguaje, dificultades motoras y alteraciones en el comportamiento.
Se estima que esta condición afecta a uno de cada 15.000 a 20.000 nacimientos, y su origen suele estar relacionado con una mutación en el gen SCN1A. Aunque es poco frecuente, el impacto en la calidad de vida de los pacientes es profundo y duradero.
Desde las asociaciones de pacientes, como la Fundación Síndrome de Dravet Argentina, se promueve la difusión de información confiable, la investigación médica y el acompañamiento a las familias. También se impulsa la necesidad de políticas públicas que reconozcan esta condición como una discapacidad compleja, que requiere un abordaje multidisciplinario y continuo.
La visibilización del síndrome de Dravet no solo permite mejorar la atención y el apoyo a quienes lo padecen, sino también fomentar una sociedad más empática y comprometida con las enfermedades poco frecuentes.
